LA ORGANIZO EL EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO DE FIBROSIS QUISTICA DE CHILE Y EL EQUIPO DE MEDICOS Y ESPECIALISTAS DEL CENTRO DE ALABAMAS EE.UU., DIRIGIDO POR EL DR. GUTIERREZ.

El equipo multidisciplinario de Alabama EE-UU, esta apoyando desde hace algún tiempo al Servicio de FQ del Hospital San Borja-Arriarán, que esta catalogado como Centro de referencia de pacientes FQ. pedíatricos. El apoyo ha sido económico , logrando así mejorar instalaciones y también logrando mejorar el manejo de los pacientes. El Centro de FQ de Alabama es uno de los 115 Centros especialistas que existen en EE-UU. Son alrededor de 26.000 pacientes en todo EE-UU. Cada Centro cuenta con al menos 50 pacientes cifra que exigen para la acumulación de recursos para dicho Centro, asi han logrado un gran espertiz en manejos y tratamientos.

En Chile tenemos alrededor de 320 pacientes en el aréa pública y 150 ya son adultos, el numero de pacientes en el sector privado aún no se sabe con exactitud. Lo que nos parece como Entidad que los registros deberían ser informados por los médicos y así slograríamaos obtener un Catasto general de Arica a Punta Arenas. Además de aviso al Ministerio cada vez que se diagnostique un paciente con la enfermedad como ocurre con otras patologías. Desgraciadamente los médicos del Sistema privado nunca han apoyado esta postura.

El programa actualemente incorporó a dos Centros más Hospital Padre Hurtado y Hospital San Juan de Dios, cada 3 meses citan a los pacientes para una revisión general, para ver su estado de salud y mejorar el manejo tanto médico como paciente..

Hablaron también de la transcición del pacientes que corresponde la preparación de este para el traslado al Centro del adulto. Y la Transferecia que es el hecho concreto de trsalado donde al paciente se le da más responsabilidad.

El Centro en Alabama cuenta con un equipo multidisciplinario:

• Enfermera especialista
• Terapista Respiratorio ( Kinesiólogo)
• Nutricionista
• Médico

Los pacientes como ocurre también en Chile, recorren muchos kilométros para llegar atenderse al Centro de Alabamas.
En la presentación muestran los cambios relevantes despúes de 8 meses de trabajo en conjunto que indica:

-Mejorías clínicas que constituyen que el grupo de pacientes del Hospital San Borja están mejor este último tiempo.
Se hizo mención a la clasificación que se tiene en Chile a los pacientes FQ en Leves, Moderados y severos, nos queda claro que solo se hace esta clasificación para la asignación de recursos, en el Centro de Alabamas todos los pacientes son iguales. Significa que si un paciente que parcticamente ha evolucionado sin mayor daño y necesita de mayores recursos en medicamentos se les asigna lo que sea necesario para preservar su salud, esto considero que es un punto importante a discutir con las autoridades de Salud de Chile.

PRESENTACION DEL KINESIOLOGO GUSTAVO MOSCOSO

El profesional hizo incapie que la KTR respiratoria es uno de los pilares fundamentales, como también el automanejo. Ahora el gasta más tiempo en corregir técnicas a los pacientes y padres que en hacer la kinesioterapia.

Mencionó la rehabilitación respiratoria que se les hace a los pacientes desde hace 2 años y los resultados han sido importantes, mostraron que un paciente con FEV1 que tenia 89% subio al 97% (Capacidad pulmonar) y como ese pacientes muchos han mejorado indudablemente.

LA REHABILITACION RESPIRATORIA se le puede hacer al paciente desde los 6 años. ( no confundir con la Kinesioterapia que debe ser diaria 2 veces al día o más si lo indica el médico tratante) PIM Máxima fuerza de musculos respiratorios, Tiempo límite es cuanto dura ese musculo hasta que se canse, los resultados dicen que soportan más peso y resiste mejor.

La Kinesioterapia se les enseña a los padres y familiares mas cercanos, no hay límite de edad para hacerlo.

PRESENTACIÓN DE VALERIE EUBANKS TARN NUTRICIONISTA
(Magister en nutrición mas de 20 años de experiencia)

Habló de tres puntos importantes:

• NUTRICION OPTIMA
• SOBREVIDA Y MANEJO PACIENTE
• RECOMENDACIONES DE DIETA Y REEMPLAZO ENZIMATICOS

La Nutricionista evalua el 100% de los pacientes y esta en estrecha comunicación con el medico tratante, lo que ellos llaman integración de cuidados.

Ellos recomiendan que los pacientes ojala tengan un índice de masa corporal del 50% o mayor, si es menosr del 50% va a análisis. La experiencia dice que el FEV1 Tiene directa correlación con la nutrición.

Explica, que hay una serie de situaciones que suceden para que no funcione de manera óptima la nutricion del paciente , nombra las dos más importantes:

• El gasto metabólico del pacientes es enorme, por lo tanto en su dieta debe consumir grasas, leche entera y ajustar las encimas.
• El ajuste de encimas se hace de manera rutinaria y se van subiendo de acuerdo a sus necesidades, ( deposición si flota, mal olor, dolor abdomnal, distensión abdominal.etc.) La cantidad de Lipasa se hace el cálculo por kilo y por día.

DIETA RECOMENDABLE:
En la infancia se sustituye el pecho materno, la madre no puede aportar todo el enriquecimiento calórico, se le debe dar suplemento y luego se le aplica aceite.
Suplemento de sal ( la punta de una cucharada de te de sal).
Adultos: Dieta regular, rica en calorías, grasas, proteínas y carbohidratos , ejemplo: palta, queso, mantequilla e indica evitar los productos concentrados en azucar, como bebidas. Simplemente la nutricionista recomienda agua.
Indica Supemento Nutricional, estimular el apetito y en caso complicado y necesario Gastrostomía.

Otros efectos que menciona en FQ y Nutrición, riesgo de osteoporosis por lo mismo indica calcio y Vit D y para prevenir la diabetes evitar productos azucarados.

Resultados Nutricionales en Hospital San Borja: mejoro en 6 meses.

Indicaron también que el ajustar las encimas pancreáticas y subirlas en caso necesario no tiene correlación co el daño hepático. Me explico si un paciente como papás fritas y le duele el estomago no debe dejar de comerlas lo que debe hacer es ajustar las encimas pancreáticas para que no le duela el estomago y eso no significa que tenga más daño.

Resúmen realizado por Verónica Infante