Mi nombre es Irisbeth Sarmiento tengo 28 años. Mi diagnóstico es fibrosis quística.

Al nacer presente cianosis y neumonía, me quede por 15 días en incubadora, al salir de allí mis padres notan que no mejoro y continuo con flema, los pediatras me diagnostican de forma errónea con bronquitis, neumonía, gripe y por último asma crónica.

Mi niñez fue maravillosa, mis padres siempre me apoyaron y me enseñaron a no limitarme a pesar de tener diversos síntomas, pude asistir al colegio, relacionarme con mis compañeros, obtuve excelentes calificaciones, me encantaba participar en actividades recreativas y culturales. Al llegar a casa después de un día de colegio me nebulizaba y mi madre me realizaba percusiones para ayudarme a drenar la flema.

Yo notaba que mis compañeros del colegio se enfermaban pero sanaban rápido… en cambio yo siempre tenía flema y realizar deporte me costaba un poco más que a ellos. Pero eso no era motivo para sentirme mal, al contrario conocí mis debilidades y me esforzaba en mejorar. Asistí a parques de diversiones, fui a zoológicos, conocí museos, hice muchos amigos.

Mi adolescencia al pasar a secundaria fue extraordinario, pude cursar mi liceo con normalidad, siendo muy aplicada y disciplinada en mis estudios, cumpliendo los horarios diarios establecidos. Siempre mi familia apoyándome sin limitarme a pesar de las recurrentes hospitalizaciones que debía someterme, ya que cuando la flema cambiaba su coloración y cantidad, me daba fiebre, me hospitalizaban. Recuerdo conocer muchos hospitales, clínicas y doctores que cualquier otra persona. 

Por otra parte en esta etapa conocí el maravilloso arte del teatro y la danza, paralelo a mis estudios ingrese a realizar teatro desde mis 11 años de edad, realice más de 10 obras infantiles en una academia de teatro, viaje por muchos estados del país presentando distintas obras teatrales.

Actuar me hacía sentir bien, cuando observaba sonreír a los niños, podía decir con seguridad que valió la pena todo el esfuerzo y la dedicación. Me hacía olvidar un poco los síntomas que siempre sentía en mi cuerpo.

 Los distintos síntomas a medida que iba creciendo se acentuaban cada día más, pero eso no fue motivo para frenar mis actividades. Me especialice en animación y recreación, organizadora de eventos especiales y amo bailar, pertenecí a una agrupación de baile de break dance y fui coreógrafa.

Es por ello que junto a mis padres decido registrar una fundación que reúna todas mis pasiones artísticas y valores usarlas en pro de la comunidad, es allí cuando nace FUNDACIÓN CENTRO CULTURAL SARMIENTO, de la cual soy la presidenta. Llevamos alegría y obsequios a los niños hospitalizados… ya que se lo que es estar en un hospital y lo duro que puede llegar a ser. Esta labor me llena el alma de amor.

Cabe destacar que soy la directora y coreógrafa de la agrupación Danzas Sarmiento, con la dicha de guiar a hermosos alumnos. También tuve el agrado de dictar clases de teatro en nuestra fundación, Instituciones como YMCA y para la Alcaldía del municipio Valencia, en distintos lugares. He llegado a tener más de 40 alumnos bajo mi tutela para enseñar danza folclórica.

En cuanto a mis estudios, obtuve eximidas calificaciones, obteniendo por mi promedio un cupo directo a la universidad.

Es aquí cuando el cambio de horarios y más exigencias, mi salud se empieza a deteriorar, me realizan pruebas y TAC de tórax y es cuando me diagnosticaron BRONQUIECTASIAS BILATERALES, y me intervienen quirúrgicamente para extirparme el lóbulo medio.

Los especialistas al ver que no mejoraba deciden realizarme test del sudor, obteniendo como resultado dudoso y otros incluso normales. Es aquí cuando me realizan un test genético el cual revela la mutación DF508 heterocigoto, positivo para fibrosis quística.

Saber que tengo Fibrosis quística en ese momento fue difícil, porque jamás habíamos escuchado de esa patología, no es común, de inmediato nos dirigimos a la unidad de fibrosis quística donde nuestra Doctora nos explica la enfermedad, nos aclara las dudas y explica el tratamiento exhaustivo que debo empezar a realizar, llegue a la unidad en desnutrición y con dificultad respiratoria, con una lobectomía media, apendicetomía y bronquiectasias bilaterales.

He aquí la importancia de diagnosticar la patología a tiempo, aunque desde que nací presente síntomas, fue difícil diagnosticarla por no ser común. Nadie sabía que tenía.

Al principio pasamos como familia el proceso de negación y la curiosidad por saber más,leíamos cuanto artículo de internet apareciera… y para nadie es un secreto que en internet más que ser esperanzador para esta patología, es alarmante, ya que la mayoría de los artículos relata que es una enfermedad genética recesiva y mortal, con altos índices de mortalidad que no sobrepasan a los 9 años y yo ya tenía 17…claro estuve hospitalizada desde que nací, recibiendo muchísimas hospitalizaciones en cada recaída durante toda mi vida, y me habían diagnosticado supuestamente asmática, entonces yo me nebulizaba… pero sin el tratamiento adecuado hasta ese momento. Luego pasamos a la etapa de aceptación.

En qué consiste el tratamiento de la fibrosis quística pues… debes hacerlo parte de tu vida, no mirarlo como una carga, sino como una condición la cual requiere disciplina, constancia, para realizar como parte de tu vida ciertas cosas. Debemos ajustar nuestros horarios rutinarios y cumplir este tratamiento, la mejoría es sorprendente… aunado a esto suplementos nutricionales y enzimas digestivas, ya que no absorbemos la grasa normalmente. He allí el dilema del por qué no subía de peso. Este tratamiento debes hacerlo todos los días de tu vida… sin falta… entonces he aquí la importancia de que todos los pacientes con fibrosis quística puedan contar con todas las medicinas sin falta.

Como mis hospitalizaciones muchas veces eran seguidas porque estoy colonizada con la bichita mala de la pseudomona, decidieron colocarme un port a cath, es un catéter de reservorio que llevo en mi pecho.

Realizo ejercicios físicos y kinesiología respiratoria, amo manejar bicicleta, asisto al gym. Todas estas cosas me ayudan a aumentar mi capacidad vital y también a tener un IMC óptimo.

 Por otra parte continúe mis estudios pero ahora con más disciplina con mis tratamientos, haciéndolo parte de mi vida, la fibrosis quística no es motivo para sentirme enferma, es motivo para valorar cada respiro y vivir al máximo.

La fibrosis quística no es impedimento para poder llevar una vida normal, yo pude formar mi familia, me casé con un hombre maravilloso, quien me ayuda en mis fisioterapias, se sabe mis tratamientos, conoce mi condición, incluso sabe cuándo algo anda mal en mi salud, me ayuda muchísimo. Tengo unos padres maravillosos, familia espectacular y un esposo a todo terreno.

Nos ha tocado fuerte, pero nunca nos hemos sentido derrotados, todos son procesos que vamos enfrentando.

Muchas personas quizás pensaran que como me hospitalizan mucho, ya debo estar acostumbrada… en realidad eso es algo del cual nunca me acostumbrare, cada hospitalización es diferente, pero si lo acepto y lo llevo de la mejor manera, soporto las inyecciones, efectos secundarios de tratamientos, pero hay algo que me ayuda a llevarlo de la mejor manera y es mi familia… y siempre estamos con una sonrisa, una vez se me acercó alguien y me dijo..

Vine a visitarte y esperaba verte mal, vine aconsejarte y animarte y la que salió animada y aconsejada de aquí fui yo…

En realidad todas mis cirugías, (apendicitis, lobectomía media, pólipos nasales, pansinusitis), hospitalizaciones y recaídas las he tomado de la mejor manera, con esperanza, amor y con fé.

La vida va más allá de cualquier cosa, no te frustres si no puedes cumplir alguna meta, quizás estás remando en contra de la corriente, cambia de camino y continúa luchando, no le des valor a cosas sin sentido, no dejes que nada te robe tu paz ni tranquilidad.

En el caso de la fibrosis quística, que no se vea, no quiere decir que no exista, ciertamente siempre me he topado con personas que dicen que pareciera que no tuviera nada, yo respiro y sonrío… por dentro día a día estamos peleando una batalla. Aún hay muchas personas que no conocen que es esta condición de vida… yo la fibrosis quística la defino como el otro lado de la mariposa… somos bellas mariposas pero detrás hay un gran proceso. Somos felices.

Nuestro mayor anhelo es respirar, quizás para ti sea normal, quizás ni cuenta te das al respirar… pero nosotros si concientizamos cada respiro, lo amamos, lo valoramos.

En mi caso mi capacidad vital está reducida y muchas veces cuando asisto a consulta los resultados no son satisfactorios pero aún así, no debemos dejarnos ganar esta batalla. Ya tengo 28 años y vamos a seguir luchando, no te pongas limites… solo hazlo, corre, y si te cansas camina… y si es muy rápido el ritmo, hazlo a tu ritmo, recuerda cada vida es distinta, cada quien vive de acuerdo a su tiempo. Y tú estás en tu tiempo. No te apresures, pero tampoco te estanques.

Ahora mi misión es dar a conocer aún más la fibrosis quística para que pueda darse un diagnóstico temprano y ayudar a los demás que como yo vivimos día a día con fq, compartimos vivencias y nos apoyamos. No se den por vencidos.