Hola.

Mi nombre es Sebastián, tengo 19 años y tengo fibrosis quística.

A través de estas líneas, quiero que conozcan un poco más acerca de mí y cómo ha sido todo este proceso con esta enfermedad. Mis complicaciones de salud se iniciaron a los 6 meses de vida, cuando sufrí mi primera hospitalización en el hospital Parroquial de San Bernardo; en aquel entonces mi primer diagnóstico fue Bronquiolitis.

Mis papás, quienes no quedaron conformes con dicho diagnóstico; afortunadamente siguieron su intuición y buscaron más opiniones; en esta agotadora y larga travesía se encontraron con un excelente médico; el Doctor Jesús Mesa, quien se preocupó profundamente por mi estado de salud, y quien se comprometió conmigo y mi familia estando atento a mis avances durante 7 años, que fueron difíciles y complejos, porque mi situación no era la mejor, de verdad fue un período en el que estuve realmente muy enfermo. Era tal el compromiso del doctor Mesa, que amablemente compartió el número de teléfono de su casa, su número de bíper y el de otras consultas para que mis padres estuvieran en contacto ante cualquier emergencia o necesidad, independiente del horario o fecha.

Sin duda, contar con dicho profesional médico contribuyó mucho con mi núcleo familiar, ya que no solo se sintieron escuchados, sino que también les dio la confianza y fuerza para seguir adelante. Cabe destacar que durante los 7 años me atendían en el sistema de Salud privado (Isapre) y después tuve que pasar al sistema público (Fonasa).

Cuando pasamos al sistema público, mi mamá me llevó al consultorio para poder inscribirme como corresponde; ella llevó consigo todos los exámenes que tenía hasta ese momento. Ante el primer médico que nos atendió, mi mamá le contó en términos muy simples y concretos que yo me resfriaba muy seguido, que fácilmente tenía bronquitis, indigestión, vómitos explosivos y mucho sudor; también le señaló que cuando salíamos por el día parecía que prácticamente nos íbamos de vacaciones por todo lo que debía considerar para la salida: 3 cambios de ropa, zapatos y todo lo que necesitaba para cambiarme; principalmente porque yo jugaba mucho y mojaba toda la ropa con transpiración. Agradezco a mis padres que me permitieron jugar todo lo que quisiera, me dieron esa posibilidad que todo niño anhela; ellos siempre estuvieron pendientes de que yo no estuviese mojado (por la transpiración) y que no me pasara de frío; sobre todo en mi condición delicada de salud.

Después de que le contó al médico esta parte de nuestras vidas, se determinó que frente a todo lo que me pasaba durante estos años me derivaron al hospital Exequiel González Cortés para que me viera un Broncopulmonar, quien al ver la interconsulta con todo lo que mi mamá había contado sobre mí, me mandó a hacer el test del sudor, el cual me lo aplicaron; sin embargo, cuando fueron a buscar los resultados, le informaron a mi mamá que el examen no había resultado y que, por lo tanto, había que repetirlo.

Después de aquello nos correspondía nuevamente un control con el Broncopulmonar; al llegar, nos pareció extraño que en vez de una sola persona, ahora hubiera 5 en la consulta: 1 broncopulmonar, 2 pediatras, 1 gastroenterólogo y 1 nutricionista. Les informaron a mis padres que el resultado estaba alterado y por qué lo habían repetido, manifestaron que querían cerciorarse de que el segundo examen saliera igual que el primero y ahí les explicaron a mis papás qué enfermedad realmente tenía yo.

El médico Broncopulmonar les explicaba que era una enfermedad Genética y que su nombre era FIBROSIS QUÍSTICA; en ese momento, les hizo una mini clase de biología para que entendieran de qué se trataba; haciendo énfasis en que no buscaran información por INTERNET, ya que la enfermedad no se daba igual en todas las personas; que habían distintos niveles de gravedad y que mejor se quedaran con lo que él les iba a ir informando sobre mi estado. Esto que les cuento fue en mayo del 2009 y el primero de junio del mismo año fue mi primera hospitalización en dicho hospital.

Con esa hospitalización mis papás se asustaron mucho, porque habían escuchado que con esta enfermedad los niños se morían. Sin embargo, se sobrepusieron y con valentía se propusieron como meta y objetivo que eso no me iba a pasar a mí, que con los cuidados debidos, la ayuda de los médicos y los kinesiólogos podríamos obtener un mejor camino.

Mi mamá siempre me dice que mientras ella viva, yo no faltaré nunca a mis kines ni a los controles correspondientes; agradezco enormemente ese poder de convicción, amor y compromiso.

Es importante señalar que en el hospital hemos encontrado apoyo y cariño; amablemente y con atención nos han enseñado a vivir con esta enfermedad; sobre todo, porque mis papás se han preocupado y esforzado para que yo tenga una vida normal, por eso han consultado y aceptado todas las indicaciones que se nos han dado.

Sin duda, en este Hospital encontramos una nueva familia, ya que pasamos más tiempo aquí que en mi casa. Es tanto el vínculo que se establece que al final los médicos y los kinesiólogos ya pasan a ser parte de nuestras vidas.

Cuando he estado hospitalizado, las enfermeras y todos los que trabajan en el hospital siempre han sido cariñosos; de verdad te hacen sentir como si estuviera en casa.

Me he vuelto a hospitalizar en reiteradas ocasiones y cada vez es más fácil. Cuando estoy en el hospital, me dejan llevar las cosas que yo quiera: mi consola y mi guitarra con su amplificador; y todo lo que a mí me haga falta para no aburrirme en dichos períodos.

Sin lugar a dudas, en mi enfermedad mis papás han sido un gran apoyo y pilar, ya que ellos me acompañan en todo momento; me dan fuerzas para seguir avanzando.

Se sabe que en la Fibrosis Quística, parte fundamental de los “tratamientos” es la actividad física; es por esto que los Kinesiólogos le comentaron a mis padres que la actividad física era muy importante para que me mantuviera bien; gracias a eso, siempre me han incentivado a hacer ejercicio. Es debido a lo anterior y con harto esfuerzo, que me compraron un trampolín, mancuernas y una máquina elíptica; además, cuando no estábamos en casa me hacían caminar, correr o escalar cualquier cosa con tal de mantenerme activo.

Afortunadamente, hasta el día de hoy ocupo el trampolín y las mancuernas, también hago ejercicio en las máquinas del hospital, ya que voy día por medio a kine; y hago trekking con mi hermano y primos por lo menos una vez al mes. 

Hoy en día estoy bien gracias a mis papás, gracias a ellos puedo llevar una vida relativamente normal y como cualquier joven: ir a fiestas, conciertos, ir al cine o simplemente ir al mall a tomar un helado.

No les diré que sean positivos ni que tengan esperanza o fe en algo ni nada por el estilo; solo quiero señalar que vivan el día a día; si tienen ganas de ir a la playa con su familia o amigos, vayan; si quieren ir al mall con sus seres queridos vayan; y aunque suene repetitivo, vivan la vida siempre como si fuera el último día, ya sean personas con Fibrosis Quística o papás de niños con la enfermedad; siempre teniendo en cuenta los cuidados obvios (no pasar frío, no inhalar humo, siempre estar alejado de las personas resfriadas y usar mascarilla cuando estás rodeado de personas).

Como dijo César González-Ruano, periodista y poeta español: “La muerte puede consistir en ir perdiendo la costumbre de vivir”.

Un abrazo.