El día jueves 30 de Mayo a las 19.30 hrs., la Corporación para La Fibrosis Quística del Páncreas, realizó una reunión con los pacientes y familiares en el Centro del Adulto Mayor de Providencia. En dicha oportunidad Felipe León, trasplantado de Pulmones en el Hospital del Tórax nos emocionó con su testimonio de vida, donde revivió lo que significó para él y su familia el ser diagnosticado, las limitaciones que debió vivir antes del Trasplante, la espera y finalmente el Trasplante. Y cómo se ha ido recuperando con mucha fé y optimismo de un futuro mejor. Realmente todos los que tuvimos la oportunidad de escuchar y ver a Felipe con su hermosa sonrisa, su simpleza al contar esta lucha de vida no nos dejó indiferente y creo que todos admiramos en él la fortaleza y que debió sobrepasar muchas barreras, debido a la Fibrosis Quística. Felipe es uno de nuestros paciente, quienes día a día nos dan grandes lecciones de vida.

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Alejandra Aguirre P., secretaria de la Corporación para la Fibrosis Quística del Páncreas, visitó en octubre recién pasado la hermosa ciudad de Cartagena de Indias en Colombia. Una de las visitas más anheladas fue la de conocer la fundación Yuranis y cómo se trabaja en ese país con los pacientes FQ, ella nos cuenta lo siguiente:

“Mi visita al Hospital Infantil Napoleón Franco, llamado “La casa del NIño”, de Cartagena de Indias, Colombia, en donde conocí la sala de neumología pediátrica y la oficina de la fundación me llenó de alegría y emoción. Ese día el personal del hospital estaba preparando una fiesta de hallowen para los niños, con dulces, animaciones y regalitos. Conocí a los médicos encargados de los pacientes de fibrosis quística del hospital, profesionales muy entregados a sus pacientes y con la mejor disposición para con ellos y sus familias, grandes colaboradores con la causa de la” Fundación Yuranis”, la que tras un arduo trabajo logró conseguir un espacio físico en dependencias del hospital, la que se encarga de recibir a los pacientes y a sus padres cuando están recién diagnosticados, hacerles un seguimiento para verificar y luchar por la entrega de sus medicamentos.

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El día 14 de noviembre se realiza reunión de socios de la Corporación para la Fibrosis Quística del Páncreas, en dicha oportunidad se pronuncian materias propias de asambleas de socios y como lo indican los estatutos se realiza elección de directorio, que queda conformado como se detalla a continuación:

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CORPORACION DE FIBROSIS QUISTICA DEL PANCREAS Se cita a Asamblea General Ordinaria de Socios a celebrarse el día Miércoles 14 de noviembre de 2012, a las 20:00 horas en Presidente…

La Corporación para la Fibrosis Quística, tuvo el agrado de compartir en el Congreso de Neumología Pediátrica Solanep, con invitados de diferentes países y diferentes Fundaciones que trabajan para el bien común de los pacientes con Fibrosis Quística.

Abriendo espacios de comunicación y brindando su experiencia, como apoyo a nuestra Institución, la Fundación Yuranis de Colombia, representada por la Presidenta Sra. María Lourdes Restrepo, además de compartir en momentos de trabajo en el Congreso, también compartió algunos días de descanso con los Directores de nuestra Corporación. Quisimos brindarle nuestra máxima atención a su interesante experiencia, a sus avances como Institución y sus conocimientos como Presidenta y Directores de la Corporación para la Fibrosis Quística, nos motivamos a realizar una Jornada de Trabajo con los Directores de nuestra Corporación el día 28 de Octubre , recién pasado. (más…)

Organizado por la Corporación del Trasplante

Con fecha 20 de Octubre, la Corporación para la Fibrosis Quística participó en una charla para los pacientes trasplantados. Charla que realizó la Sra. Marcia Corvalán, socia de la Institución. El objetivo central , fue dar a conocer y difundir la Fibrosis Quística además conocer la realidad de los pacientes que han tenido la experiencia de ser trasplantados. Muchos de los pacientes con Fibrosis Quística han llegado a necesitar un trasplante pulmonar y también hepático, sin duda estas indicaciones médicas esta considerada para algunos pacientes como una opción de vida. (más…)

Descarga este útil volante con recomendaciones para la Fibrosis Quística, especialmente creado para los profesionales de la salud cuando estén frente a un paciente que tenga los síntomas de esta dolencia. (más…)

La segunda semana de Agosto la CORPORACION PARA LA FIBROSIS QUISTICA, participó en el II Congreso Argentino de esta patología, este encuentro duró cuatro días y uno dedicado exclusivamente a los pacientes y sus familiares. El objetivo principal fue compartir la realidad de los diferentes países , conocer tratamientos y manejos. Es de nuestro interés compartir con ustedes esta gran experiencia y de alguna manera traspasar lo vivido el día 11 de Agosto, en la hermosa ciudad de Córdoba- Argentina.

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El día jueves 2 de Agosto del presente año, en dependencias de la Empresa Salfa Corp, ubicada en Av. Presidente Riesco N° 5335 comuna de Las Condes, se realizó una charla informativa, impartida por la Dra. Lina Boza, Médico encargado del Depto. Respiratorio del Ministerio de Salud, estuvo acompañada del Kinesiólogo Sr.Raúl Valenzuela y la Enfermera Sra. Sandra Navarro.

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Le invitamos a revisar el video desarrollado por nuestra Corporación sobre la Fibrosis Quística.

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