Jornada 9 julio Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes
Estimados amigos y amigas,
Queremos contarles que la jornada de discusión y análisis de la Ley Ricarte Soto, organizada por la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes y que se realizó el día jueves 9 de julio en el Salón de Sesiones del ex Congreso Nacional en Santiago, fue todo un éxito.
Tuvimos la oportunidad de escuchar los planteamientos tanto de representantes de instituciones del sector público como del sector privado, en relación a las oportunidades y desafíos de la implementación de este nuevo marco legal, y de esta manera tener una mirada más completa sobre los reales alcances.
COMUNICADO
Les informamos que el día Miercoles 13 del pte. Felipe León, paciente FQ. y Socio de la Corporación para la FQ. y Verónica Infante, mama de paciente y Presidenta de la Corporación para la FQ, asistieron a una reunión con la Dra. Dolores Toha, Jefa Departamento Secretaria AUGE y de Coordinación Evidencial y Metodología División de Prevención y Control de Enfermedades y el Dr. Pedro Crocco Abalos, Head of Division of Disease Prevention and Control Undersecretary of Public Health Ministery of Health of Chile.
RESUMEN DE LA JORNADA DEL DIA DE AYER 15 DE ABRIL 2015, EN EL HOSPITAL SAN BORJA ARRIARAN
LA ORGANIZO EL EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO DE FIBROSIS QUISTICA DE CHILE Y EL EQUIPO DE MEDICOS Y ESPECIALISTAS DEL CENTRO DE ALABAMAS EE.UU., DIRIGIDO POR EL DR. GUTIERREZ.
El equipo multidisciplinario de Alabama EE-UU, esta apoyando desde hace algún tiempo al Servicio de FQ del Hospital San Borja-Arriarán, que esta catalogado como Centro de referencia de pacientes FQ. pedíatricos. El apoyo ha sido económico , logrando así mejorar instalaciones y también logrando mejorar el manejo de los pacientes. El Centro de FQ de Alabama es uno de los 115 Centros especialistas que existen en EE-UU. Son alrededor de 26.000 pacientes en todo EE-UU. Cada Centro cuenta con al menos 50 pacientes cifra que exigen para la acumulación de recursos para dicho Centro, asi han logrado un gran espertiz en manejos y tratamientos.
Delegada para los temas locales de la región de Antofagasta, Calama, Tal-Tal, Mejillones y Tocopilla.
Queremos informar que desde hoy la Sra. Patricia Pizarro, socia de la Corporación para la Fibrosis Quística y abuela de una paciente Pediátrica con Fibrosis Quística, será nuestra delegada para los temas locales de la región de Antofagasta, Calama, Tal-Tal, Mejillones y Tocopilla.
De esta manera hacemos un llamado a que los pacientes de esas regiones se acerquen a ella a través de su correo electrónico: pattypizarro57@hotmail.com con copia a nuestro correo: corporación@fibrosis.quistica.cl, de esta manera queremos fomentar el trabajo local, ya que nadie más que ustedes mismos saben cuáles son los problemas propios o ideas para poder superarlos.
Comunicado oficial Corporación para la Fibrosis Quística del Pancreas.
Primero que todo, queremos contarles que la Corporación para la Fibrosis Quística, está tratando de comunicarse con la Familia de Valentina Maureira desde hace unos días y así contarles personalmente las noticias en cuanto a los nuevos tratamientos y los caminos a los que puede optar. También como Institución lograr realizar el nexo con las autoridades en caso que sea necesario.
Como muchos saben, en Chile tenemos alrededor de 400 pacientes con esta enfermedad, de los cuales hay un porcentaje, no menor, sin diagnóstico correcto.
Para quienes SI están diagnosticados, el gobierno incluyó algunos tratamientos y medicamentos en su plan de salud de garantías explícitas, incluidos en FONASA e ISAPRES.
Empoderamiento ciudadano y medios de Comunicación
” El Día 28 de enero del presente año, la Corporación de Fibrosis Quística fue invitada a participar de la charla organizada por el Foro Nacional del Cáncer y Fundación de Pacientes Cáncer Vida al “Primer Encuentro: Empoderamiento ciudadano y medios de Comunicación”.
Actividad IAPO 2014
En el día de ayer, se reunió la Sra. Verónica Infante, Presidenta de la Corporación para la Fibrosis Quística, con los miembros de IAPO LATAM que trabajan para lograr la Cobertura Universal de Salud y la atención Sanitaria de alta calidad, equitativa, disponible para todos, centrada en el paciente en las políticas públicas en América Latina y el Caribe.
(En la imagen de izquierda a derecha: Piga Fernandez Presidenta Fundación GIST Chile, Claudio Soto Fundación GIST Chile, Nancy Ortiz Directora NOA Comunicaciones, Circulo de Periodista de Salud CIPRES Embajadora Global del Cáncer, American Cancer Society).
En Octubre 2014 se realizó el 53° Consejo Directivo de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y los principios son los siguientes:
Lanzamiento Libro de Fibrosis Quística
La Corporación para la Fibrosis Quística del Páncreas, el día lunes 13 de octubre del presente año, realizó el Lanzamiento del Libro de Fibrosis Quística de la Universidad de Oxford –Inglaterra, en el Salón de Honor de la Pontificia Universidad Católica.
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