Que increíble cambio se produce cuando uno visualiza que va a ser padre
Más increíble es cuando nace una criatura a la que ya denominamos “Hijo”

Un nuevo mundo se abre para mostros, quien lo diría.
Todo cambia!!!
• Que sorpresas nos llevamos cada día de vida de ese nuevo hijo,
• Sorpresas que nos enseñan paso a paso que no todo es tan fácil como se pensábamos, todos los días se presentas nuevas pruebas
• No todo es similar a lo que tú has vivido, nada es similar tu propia experiencia
• Podemos recibir consejos para criar al nuevo hijo, podemos discutir la vida de un hijo con nuestros padres, amigos, médicos, colegas, etc.
• Pero siempre haremos lo que decidamos en el momento, lo que nos parece justo en el momento adecuado

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La experiencia de Francisco es tan importante como la de Uds, sin embargo gracias a su fortaleza las batallas mas dificiles las ha superado, es una persona plena y feliz.

Futuro, es el presente en conciencia

Soy un niño, me cuesta respirar,

No entiendo nada, todos corren y yo me canso más que los demás.

Me dicen que es asma y que debo usar un inhalador,

yo sin entender mucho, aprendo a inhalar.

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Amigos en el día de ayer , recibimos a un nuevo paciente con Fibrosis Quistica, Alfonsito de 3 meses de vida, recién diagnosticado. A pesar de haber sido diagnosticado y tratado por Coqueluche, en el Hospital de Copiapo , sus padres atentos a todos los síntomas viajaron a Santiago para saber otras opiniones. En la Clinica Alemana de Santiago, le diagnosticaron Intolerancia a la Lactosa.

Finalmente por indicación de otro profesional le hicieron Test de Sudor.

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Escuchar el Testimonio de vida del Dr. Paul Quinton, fue haber escuchado un gran sabio, su Historia de vida, un gran ejemplo de lucha, perseverancia, paciencia y lo más importante su gran interés en tratar de entender lo que le sucedía, sin saber que en aquellos tiempos (año 1944) nadie pensaba en la Mucovisidosis o Fibrosis Quística.

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En nuestro país no se hacen hasta el momento trasplantes de lóbulos pulmonares con donantes vivos, en Argentina tampoco existe una Legislación al respecto. Sin embargo, vivimos la experiencia de estar con pacientes Argentinos trasplantados y que lo hicieron en Brasil. Considerando que Brasil, es un país con una gran taza de donantes, sin embargo este tipo de intervenciones, con donantes vivos, también lo realizan.

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Hace 1 año y medio me descubrieron FQ, desde ese día comprendí, que si hoy estoy viva, es  producto de un milagro, gracias al diagnostico, hoy me atiendo en el Hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar, recibo mi tratamiento de encimas pancreaticas,   aquadec, inhaladores, adnasa, alimento, etc.
Pero, producto de tanto tiempo, mas de 30 años sin un diagnostico ni tratamiento, hoy me encuentro con un grave daño pulmonar.

Con todo lo que esto conlleva, me encuentro con mas de dos años de licencia médica y en tramites de mi pensión de invalidez, contando ya con el certificado de discapacidad en un 70%. , incapacitada de llevar una vida normal. (más…)

Yo soy Diego, actualmente tengo 27 años, radico en México, y bueno, tengo Fibrosis Quística.

Me diagnosticaron a los 3 meses de haber nacido, tuve un diagnóstico oportuno, gracias al antecedente de mi hermana mayor, quien también padeció Fibrosis Quística.

Ella era mayor por 9 años, respecto a mí, ella falleció a los 18 años de edad, hace ya casi 18 años, así que hoy tendría 36 años. Definitivamente su muerte es algo que marcó fuerte a mi vida, lo hizo en muchos aspectos. (más…)

Mi  historia  no  comienza  como  el  común de  las  otras…cuando  niña  jamás  supe  de  hospitalizaciones y limitaciones,  pero vivía  el dolor  de  mi  mamá, al  acompañarla para  estar  junto  a  mis  hermanos,  meses  casi  completos  en  la UCI  del  hospital  regional  de Concepción,  por  ser  pacientes FQ.

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Queridos amigos,

Hoy solo quiero contarles como pueden ayudar a los que son enfermos crónicos, inválidos o discapacitados.

Quiero decirles que tengo 51 años y mi vida ha tenido en estos 5 últimos años un cambio inimaginable, Soy FQ “POSITIVO” pase de estar en una condición calificada por el Auge como severa lista 1 para trasplante pulmonar, a tener hoy una vida mucho mejor y sin trasplantarme.

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