¿Qué es la Fibrosis Quística (FQ)?
La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética autosómica recesiva más común en la población caucásica. Consiste en la mutación de un gen que codifica para la proteína encargada de la conductancia de cloruro y agua en las células. Su principal complicación consiste en la deshidratación y aumento de viscosidad de los fluidos corporales, dando lugar a una repercusión multisistémica, como insuficiencia pancreática, complicaciones gastrointestinales y enfermedades pulmonares a repetición, las cuales son responsables de la gran morbilidad y mortalidad en esta población.
Nuestra Corporación
La Corporación para la Fibrosis Quística del Páncreas es una organización sin fines de lucro, creada en el año 1985 en Chile, por un grupo de padres que sintió la necesidad de reunirse para dar a conocer esta enfermedad, desconocida en ese entonces para los profesionales de la salud y la población en general.
Desde sus inicios se han realizado variadas instancias para compartir, aprender, apoyar y acoger a las familias recién diagnosticadas. Dentro de estas, se efectúan actividades para el mejor conocimiento de la enfermedad, tales como talleres, charlas y congresos en relación a la Fibrosis Quística, además de actividades sociales, tales como encuentros de padres y actividades recreativas gratuitas.
Misión
Agrupar a padres, cuidadores y personas con FQ, brindando apoyo y orientación, en pos de mejorar la calidad de vida de esta comunidad en Chile.
Visión
Ser la principal organización en Chile, que lidere como ente referencial en cuanto a orientación, ayuda e información a la comunidad FQ.
Objetivos
– Facilitar una atención integral a los niños, jóvenes y adultos con Fibrosis Quística.
– Participar en la actualización de la base de datos FQ a nivel nacional.
– Difundir la Fibrosis Quística a la comunidad.
– Concientizar a los estamentos Públicos y Sociales sobre de las necesidades de la comunidad FQ.
– Aportar ayudas sociales a sectores de menos recursos, con herramientas y educación.
– Apoyar la investigación científica al servicio de la comunidad.
Directorio
Presidenta
Liliana Castro Soto
lcastro@fibrosisquistica.cl
Vicepresidenta
Mirian Villar Portuguez
mvillar@fibrosisquistica.cl
Secretaria
Cecilia Torres Calquin
ctorres@fibrosisquistica.cl
Tesorero
Rodolfo Hacin Ule
rhacin@fibrosisquistica.cl
Directora
Pamela Briones Riveros
pbriones@fibrosisquistica.cl
Directora
Daniela Carvajal Izquierdo
dcarvajal@fibrosisquistica.cl
Director
Marcos Cid Fuenzalida
mcid@fibrosisquistica.cl
Directora
Valentina Orellana Ernst
vorellana@fibrosisquistica.cl
Directora
Beatriz Trennert Azócar
btrennert@fibrosisquistica.cl
+56 9 8818 0081